Informacja o chorobie chłopca pojawiła się nagle i niespodziewanie. W dziewiątym miesiącu ciąży okazało się, układ kostny dziecka nieprawidłowo się rozwija. - Po porodzie i szeregu przeprowadzonych badań usłyszeliśmy, że nasz syn obciążony jest wadą genetyczną i będzie musiał mierzyć się z jej konsekwencjami - mówi zrozpaczona mama chłopca, Joanna Pudelska. - Można byłoby pewnie powiedzieć, że przecież to nie koniec świata...pewnie tak, gdyby nie powikłania, które są niezwykle groźne. Bez operacji kręgosłupa, Ksaweremu w „najlepszym” przypadku grozi paraliż - dodaje.

Jedynym ratunkiem jest operacja kręgosłupa, która ma nie tylko zapewnić chłopcu sprawność, ale przede wszystkim ratować jego życie. Ucisk na narządy wewnętrzne, nieprawidłowa postawa i bezdechy mogą doprowadzić do tragedii, o której rodzice nie chcą nawet myśleć.

Nastolatek od najmłodszych lat jest pod stałą opieką specjalistów. Niestety, ze względu na nie przynoszące oczekiwanych rezultatów leczenie, a w rezultacie postęp choroby, rodzice zaczęli szukać pomocy za granicą. - Poszukiwania trwały bardzo długo, ale wreszcie udało się. Nawiązaliśmy kontakt z lekarzami z Paley European Institute. Wykazali się niezwykłym profesjonalizmem i wykonali szereg szczegółowych badań. Poinformowali nas, że możemy liczyć na ich pomoc. Niestety, operacja wiąże się z ogromnymi kosztami. To ponad 1 mln 200 tys. złotych.

Suma przerasta jednak możliwości finansowe rodziny. - Sami nie jesteśmy w stanie zdobyć takich pieniędzy. Do tego dochodzi jeszcze czas. Operacja kręgosłupa zaplanowana została na październik. Do września musimy uzbierać 600 tys. złotych - mówi pani Joanna.

Pozostała kwota, czyli także ponad 600 tysięcy przeznaczona zostanie na dalszy etap leczenia, czyli operację nóg. Ostatni etap stanowi operacja rąk i tutaj kosztorys jeszcze jest w trakcie przygotowań - dodaje wzruszona mama:

Ksawery jest podopiecznym fundacji Siepomaga.

Osoby, które zechciałyby wesprzeć leczenie chłopca powinny wejść na stronę internetową: https://www.siepomaga.pl/ksawery-pudelski

W internecie udostępniony jest blog „Moje istnienie ma znaczenie” zawierający posty ze specjalnym przekazem.