Rodzice osób niepełnosprawnych chcą pracować. Obecnie muszą wybierać albo zarobek albo świadczenie pielęgnacyjne. - Świadczenie pielęgnacyjne jest niskie. Wynosi 1 406 zł w przypadku orzeczenia o niepełnosprawności przed 18. rokiem życia. Jeżeli niepełnosprawność zostanie orzeczona po 18. roku życia, to świadczenie dla opiekuna wynosi już 520 zł. Największym problemem jest pogodzenie wówczas realnych środków finansowych z potrzebami dziecka, potrzebami finansowymi rodziny. Zmierza to do degradacji rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi - mówi Aneta Stańczyk, mama Oliwiera z autyzmem i neurotypowego Igora. 

Irmina Bińkowska jest matką samotnie wychowującą dwójkę niepełnosprawnych dzieci. Korzysta ze świadczenia pielęgnacyjnego. - Ojciec dzieci nie żyje. Nie mamy prawa do renty. Żyjemy tylko z tego świadczenia i z "pieniędzy z MOPS-u". Miesięcznie wpływa mi ok. 3 tys. zł. Po opłaceniu wszystkich rachunków zostaje mi na życie 1 400 zł. To jest dla nas uwłaczające, bo to życie pod kreską. EEG kosztuje 320 zł, lekarz - 100 zł. Muszę dwa miesiące odkładać, żeby wybrać jednego specjalistę dla jednego dziecka. To życie wyboru. Wybieram czy kupię dziecku spodnie w tym miesiącu i pójdę do neurologa, czy zaprowadzę Amelkę na jakieś tam badanie - to dylematy pani Irminy.

Rodzice nie mówią o pracy na pełen etat. Chodzi po prostu o dorobienie, możliwość pracy chałupniczej czy e-pracy. Pani Irmina przypomina, że rodzice też mają swoje potrzeby, marzenia. - Chciałabym bardzo kupić sobie sukienkę, ale muszę wydać pieniądze na moje dzieci - mówi. Aneta Stańczyk podkreśla z kolei jak ważne jest poczucie własnej wartości na rynku pracy. - Poczucie się człowiekiem, który wraz z niepełnosprawnością dziecka nie stracił samego siebie, nie stracił swoich możliwości. Niepełnosprawność dziecka jest często idealną pochylnią do tego, żeby wpaść w depresję. Przestajemy być my jako ludzie, a zaczynamy być my - opiekunowie - mówi. Warto zwrócić uwagę także na to, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są osobami dobrze wykształconymi. - Mamy rodziców, którzy są lekarzami, prawnikami, dziennikarzami. Irminka jest na przykład specjalistką od funduszów unijnych i nagle okazuje się, że nie może pracować - zauważa. 

Jedna petycja dotyczy pracy i trafi do premier Beaty Szydło oraz minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej, druga zaś dotyczy zwiększenia refundacji pieluchomajtek i skierowana jest do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła. Obecnie dofinansowanie dla osób dorosłych obejmuje 60 sztuk na miesiąc do 90 zł. - Wyobraźmy sobie osobę dorosłą, niedołężną, która musi wytrzymać całą dobę w dwóch pieluchach. To nie jest temat wstydliwy. To jest temat, o którym wstyd nie mówić. Jeżeli mamy osobę, która przebywa na rencie socjalnej i jej dochód miesięczny waha się w granicach 800 zł, dokupienie pieluchomajtek będzie kosztowało ok. 400 zł, więc za co. Zapewnienie podstawowej higieny albo rezygnacja z jedzenia, z leków - podnosi problem Aneta Stańczyk. Inicjatorzy apelują do ministra zdrowia o refundację zakupu 5 sztuk pieluchomajtek i w większej kwocie.

Petycje można podpisywać na stronie internetowej chcemycalegozycia.pl i w punktach stacjonarnych np. w Klubie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych od poniedziałku do czwartku od godz. 10.30 do 12 ul. Kościuszki 5 a (pokój 309)

O komentarz poprosiliśmy poseł Annę Kwiecień. Parlamentarzystka powiedziała, że rozumie potrzeby rodziców dzieci niepełnosprawnych. Podkreśliła też, że spadające bezrobocie i tym samym zwiększony popyt na pracownika to jeden z ważnych argumentów na rzecz umożliwienia pracy na świadczeniu. Anna Kwiecień zadeklarowała, że porozmawia o obydwu problemach z minister Elżbietą Rafalską.